Las enfermedades minoritarias o raras son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. En Cataluña hay más de 350.000 personas que conviven con ellas. La ELA, las pluridiscapacidades o el Síndrome de Rett, son algunos ejemplos de este tipo de enfermedades.
Para ayudar a mejorar el bienestar de las personas afectadas de ELA y sus familiares, Caprabo colabora con la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls en su proyecto de atención y acompañamiento psicosocial. Su finalidad es dar una respuesta adecuada a la situación que viven, ofreciendo apoyo a lo largo del proceso de evolución de la enfermedad. La atención se realiza a domicilio y de forma personalizada, adaptando la labor a la situación sociofamiliar de cada hogar. El proyecto está desarrollado por un equipo de profesionales en trabajo social, terapia ocupacional y psicología, especializados en las necesidades derivadas de la ELA, que acompañan a las personas y familias a lo largo de todo el proceso.
Las tiendas de Caprabo también recogen fondos a lo largo de abril para Nexe Fundació, para ayudar en su proyecto de acompañamiento a niñas y niños con pluridiscapacidad que, a causa de las enfermedades raras con las que conviven, en algunos casos presentan una lesión neurológica grave que comporta una dificultad de deglución (disfagia). Este hecho limita su acceso a una alimentación variada y por ello, el proyecto promueve el acceso a una nutrición saludable, de proximidad y adaptada en texturas para los menores, mejorando así su calidad de vida y la de sus familias, por las implicaciones que tiene el momento de la alimentación en su bienestar físico y emocional. Además, los alimentos se usan como herramienta pedagógica y terapéutica, mejorando así sus habilidades de comunicación y socialización.
El proyecto ‘Cuidar Hoy, Curar Mañana’ de la Asociación Catalana del Síndrome de Rett también recibirá fondos de las micro donaciones regidas con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el síndrome. La iniciativa desarrolla terapias de estimulación multisensorial, musicoterapia, comunicación con la mirada y ayudas individuales a familias en situación de vulnerabilidad. El síndrome de Rett es una grave enfermedad minoritaria neurológica infantil que afecta, casi exclusivamente, al sexo femenino y comporta una discapacidad persistente y progresiva, con anulación del lenguaje y de la coordinación motriz, y retraso cognitivo.